Die Internet-basierte Informations- und Entscheidungshilfe für Patienten mit nichtmetastasiertem Prostatakrebs
Die Entscheidungshilfe Prostatakrebs ist ein Medizinprodukt der Urologischen Stiftung Gesundheit zur Unterstützung einer leitliniengerechten Entscheidung.
Es handelt sich um eine für jeden teilnehmenden Patienten maßgeschneiderte Information, die ihm die Auseinandersetzung mit seiner Krankheit und ihren Behandlungsmöglichkeiten erleichtern und dem behandelnden Arzt die Ergebnisse dieser Vorbereitung zur Verfügung stellen soll. Das Angebot ist für die Zeit unmittelbar nach der Erstdiagnose eines nichtmetastasierten Prostatakarzinoms konzipiert.
Der Patient sollte die Zugangskarte für das Verfahren von seinem Urologen erhalten. Er kann sich dann zu Hause und in aller Ruhe online mit Videos, Grafiken und Texten beschäftigen, die auf seine persönliche Situation zugeschnitten sind. Dazu macht er Angaben, die später beim Beratungsgespräch auch dem Arzt dabei helfen können, eine gute Beratung zu gestalten. Leider nimmt allerdings nicht jeder deutsche Urologe an diesem Angebot teil. Weiter unten mehr dazu, was dann getan werden kann.
Diese interaktive Entscheidungshilfe ist wie folgt organisiert:
1. Der Arzt
informiert den Patienten über die interaktive Entscheidungshilfe und gibt ihm die Zugangskarte zum Internetportal Interaktive Entscheidungshilfe. Die Zugangskarte enthält folgende vom Arzt einzutragende klinischen Daten des Patienten:
- das Datum der Erstdiagnose,
- den initialen PSA-Wert,
- das klinische TNM-Stadium,
- den Lymphknotenstatus,
- eine etwaige Metastasierung,
- den Gleason Score (Stanzbiopsie),
- die Anzahl der Biopsiestanzen und Anteil der davon positiven Stanzen, den maximalen Tumoranteil der positiven Stanzen.
2. Der Patient
- registriert sich im Portal Interaktive Entscheidungshilfe www.entscheidungshilfe-prostatakrebs.de mit seiner E-Mail-Adresse und einem selbst gewählten Passwort,
- gibt seine vom Arzt erhaltenen klinischen Daten in einen Online-Fragebogen ein,
- beantwortet online Fragen zu seinen Beschwerden, persönlichen Präferenzen, etwaigen weiteren bestehenden Erkrankungen („Komorbiditäten“) und psychischen Belastungen, zur Erektions- und Miktionsfunktion und seinen subjektiven Prioritäten,
- erhält interaktiv eine personalisierte Entscheidungshilfe inklusive Informationen zum onkologischem Risiko, erektiler Funktion und zu etwaigen Komorbiditäten
- und druckt sich die personalisierte Interaktive Entscheidungshilfe aus, die keine Therapieempfehlung ist, und nimmt sie zum Arztgespräch mit.
- Auf diese Weise erhält der Patient zum Zweck einer informierten und gemeinsamen Entscheidung im Arzt-/Patientengespräch Informationen, die auf seiner persönlichen Erkrankung und auf der Leitlinie beruhen. Alle Informationen der Entscheidungshilfe werden vom System pseudonymisiert gespeichert und ausgewertet. Aus ihnen ist kein Rückschluss auf einzelne Ärzte möglich. Für eine spätere Versorgungsstudie sollen diese Daten in anonymisierter Form Verwendung finden.
Wenn der Arzt an dem Verfahren nicht teilnehmen möchte, kann der Patient die Zugangskarte telefonisch oder per E-Mail über die Beratungshotline anfordern. Die Unterlagen werden ihm dann von der Geschäftsstelle des BPS zugesandt. Auch hier ist es wünschenswert, dass der Arzt die wenigen Eintragungen zur Erstdiagnose vornimmt. Wenn er sich dem Verfahren aber verweigern sollte, kann der Patient die Eintragungen auch selbst vornehmen.